par/by Mathilde Gaudreau
(English version below)
Épingle par Carissa Potter Carlson @peopleiveloved
L’année dernière, j’ai reçu un diagnostic de narcolepsie, une maladie neurologique auto-immune qui explique pourquoi peu importe la lumière, le bruit, l’endroit et le moment de la journée, je m’endors en quelques minutes à peine. Mais attention, comme cela arrive que je le veuille ou non, ce n’est pas un super-pouvoir. Quand n’importe où/ n’importe quand signifie que des « attaques de sommeil » surviennent en pleins cours, réunions et travaux sur le terrain, pendant que j’apprécie un livre, une conférence, un film ou un souper entre amis, quand le décalage horaire ressemble à s’y méprendre au statut quo, dormir sur commande ne semble plus si intéressant.
Dans notre société qui réclame des bourreaux de travail, le super-pouvoir appartient plutôt aux rares bienheureux pour qui les courtes nuits sont vraiment suffisantes. De l’autre extrémité du spectre, force est de constater l’importance de connaître et de respecter ses besoins personnels en sommeil, mais surtout à quel point il est rare de pouvoir se le permettre. Face au stress et à l’anxiété, aux contraintes familiales et financières auxquelles s’ajoutent des conditions de travail excessivement rigides, s’attaquer au problème de façon systémique, en allant au-delà des accommodations pour les personnes qui souffrent de problèmes de sommeil, encouragerait une meilleure qualité de vie pour tout le monde.
Dormir, une question de santé
Nous avons beau reconnaître plus que jamais la difficulté de prendre soin de sa santé mentale et physique au sein du milieu académique, il ne faudrait pas négliger la place fondamentale que l’hygiène de sommeil occupe au cœur de l’enjeu. Du baccalauréat au poste de titulaire, comment serait-il possible d’atteindre la fameuse « conciliation travail-vie personnelle » de quelque façon que ce soit tout en continuant de normaliser la privation de sommeil, en glorifiant les nuits blanches et en confondant somnolence et paresse? Ne pas reconnaître le sommeil comme investissement fondamental dans les deux autres tiers de notre vie mène à valoriser notre travail dans ses aspects les plus superficiels d’abord. On apprend peut-être à se penser entièrement responsables de nos succès et échecs individuels, mais personne ne possède plein contrôle sur son corps, tant son apparence que son niveau d’énergie. N’oublions pas les privilèges sexistes, racistes, classistes et validistes qui fournissent, sous la forme de temps, ressources, capital social et opportunités, le pouvoir de non seulement incarner, mais également de définir à quoi ressemblent le succès et la santé.
Depuis le début de mon parcours universitaire, je me suis endormie dans tous les cours magistraux et presque toutes les réunions auxquelles j’ai assisté. Bien qu’il ait été réconfortant d’apprendre que ni sommeil nocturne, ni motivation auraient pu y changer quoi que ce soit, un diagnostic ne pourra jamais effacer les conséquences passées, présentes et futures de la narcolepsie. J’ai toujours su que ma somnolence ne passait pas inaperçue et n’était probablement pas bien vue, mais ne saurai jamais comment de tels biais, conscients ou non, ont pu affecter mon cheminement personnel et professionnel.
Si j’ai appris quoi que ce soit d’avoir une maladie qui, comme tant d’autres, est ni apparente, ni bien connue, c’est la valeur d’obtenir le bénéfice du doute, en particulier de figures d’autorité. La narcolepsie va orienter la façon dont je travaille pour le reste de mes jours, et même si cela signifiait simplement de longues nuits de sommeil, travailler plus tard dans la journée et devoir faire de courtes siestes, les idées préconçues peuvent toujours fermer des portes. J’ai pu trouver un laboratoire où on me fait confiance de faire ce qui fonctionnent le mieux pour moi dans le marathon qu’est l’obtention d’un diplôme d’études graduées, mais si seulement la chance n’avait rien à voir là-dedans…
Narcolepsie 101
La narcolepsie est également appelée Syndrome de Gélineau pour le médecin français qui a le premier avancé le terme en 1880 pour décrire des symptômes de courtes périodes de somnolence diurne fréquentes, excessives et irrépressibles [1]. Le sommeil paradoxal (REM) est bouleversé, induisant des rêves presque instantanés et accompagné de paralysie et d’hallucinations. Chez les patients atteints du type 1, contrairement au type 2, cela implique également des attaques de cataplexie, où des émotions fortes comme la surprise, l’excitation et le rire peuvent provoquer des pertes soudaines de tonus musculaire dans les jambes, l’abdomen et même l’ensemble du corps (pour une revue de littérature, voir [2]).
Ce qui cause la narcolepsie : un manque de neuropeptides appelées hypocrétines, ou orexines, a été révélé il y a une vingtaine d’années seulement, après que des chiens narcoleptiques aient été montrés présenter une mutation sur le gène codant pour un récepteur spécifique à ces molécules nouvellement découvertes et impliquées dans la promotion de l’éveil [3, 4, 5]. Encore plus récemment, certains globules blancs, les lymphocytes T, ont été observés cibler et détruire les neurones spécialisés dans la production d’hypocrétines, confirmant l’auto-immunité longtemps suspectée de la narcolepsie [6, 7]. À l’instar de beaucoup de telles maladies, tant des prédispositions génétiques que des déclencheurs environnementaux comme une infection par le virus de grippe sont impliqués dans son développement chez l’humain. Avec un historique aussi récent, les traitements actuels visent à soulager les symptômes à l’aide de psychostimulants comme le méthylphénidate (RitalinMD) et le modafinil (ProvigilMD), mais n’offrent pas encore de remède (pour une revue de littérature sur les approches potentielles, voir [8]).
Le diagnostic : suis-je (vraiment) éveillée?
Vous vous assoyez et, pour un moment, restez alerte, concentré sur la tâche. Puis, vous commencez à dériver, alors que votre énergie est redirigée à combattre le brouillard mental qui s’installe graduellement. La résistance aura toujours été futile, mais ce n’est que bien plus tard que vous réaliserez à quel point inattentif, végétatif même vous étiez devenu en tentant en vain de faire disparaître l’engourdissement. En un rien de temps, vous cognez des clous, griffonnez machinalement ou arrêtez complètement d’écrire, fixant devant vous le regard vide. À présent, vos yeux restent fermés de plus en plus longtemps; toujours en position assise, mais la tête basse, les images et les sons sont remplacés par ceux de votre rêve naissant. Aucune tentative externe de vous réveiller ne fonctionnera pour plus de 30 secondes; vous êtes ailleurs. Environ 20 minutes plus tard, la réalité reprend le dessus, se mélangeant avec le rêve jusqu’à ce que, tout en confusion, vous regagnez complètement conscience. La réalisation s’impose ensuite : vous dormiez… encore. Alors que le brouillard se lève, il vous laisse avec un léger mal de tête, les yeux secs et un peu de honte. Finalement, vous tentez de recommencer à travailler comme si rien ne s’était passé, mais toute trace écrite ou témoin attestera du contraire. Répéter le tout une ou deux fois encore lors d’une bonne journée.
Au fil des années où de tels symptômes ont de plus en plus pris le contrôle sur mes heures d’éveil, on m’a souvent dit qu’ils étaient « normaux pour une étudiante à l’université ». Peu rassurée par mes pairs qui, bien intentionnés, ne pouvaient pas réaliser l’intensité et la fréquence de ces épisodes, j’ai dû présumer que mes difficultés à lire plus de quelques pages ou écouter en classe plus de quelques minutes sans m’endormir indiquaient un faible potentiel académique. Même l’échelle de somnolence d’Epworth [9], qui encourage à chercher un avis médical au-delà d’un score de 11/24 (j’obtenais 17), n’a pas suffi à chasser l’impression que je ne faisais que chercher des excuses faciles au lieu de travailler plus fort. Le syndrome de l’imposteur a plusieurs visages.
Si j’ai pu attendre de compléter mon baccalauréat, commencer une maîtrise et faire un passage accéléré au doctorat avant de finalement en parler à mon médecin de famille, ce n’est pas seulement en travaillant fort, mais surtout parce que mon cas n’est pas aussi extrême que celui des gens que l’on peut voir tomber dramatiquement au sol en cherchant « narcolepsie » sur YouTube. Difficile d’imaginer à quoi peuvent ressembler différents niveaux de symptôme quand la maigre représentation de la narcolepsie dans les médias est peu informative et essentiellement humoristique, de Jinx Monsoon dans la 5e saison de RuPaul’s Drag Race au 575ème épisode des Simpson. Avoir su, j’aurais pu me tourner vers ma propre famille; bien que jamais diagnostiquée elle-même, ma grand-mère a toujours vécu avec cette somnolence diurne que je croyais être une amusante preuve de son âge.
Une fois référée à un spécialiste, il aura fallu un an avant d’obtenir le verdict pressenti, suivant quelques rencontres avec un pneumologue, un test d’apnée du sommeil à la maison et finalement des examens polysomnographiques au laboratoire du sommeil du CHUM à Montréal. Sans surprises, les nombreux fils et appareils qui enregistraient de multiples paramètres physiologiques en continu ne m’ont pas empêché de dormir, de nuit comme de jour. Lors du test itératif de latence à l’endormissement (TILE), j’ai sombré trop vite, trop profondément; rêvant dans chacune des quatre opportunités de faire une sieste de 15 minutes. Ayant déjà rapporté expérimenter de la cataplexie, cela ne pouvait signifier qu’une chose : narcolepsie type 1.
Le suivi professionnel et la médication peuvent aider à gérer cette condition à vie, mais pour optimiser mes heures d’éveil, la clé se trouve dans la flexibilité et la liberté d’organiser mon temps. Chose certaine, me forcer à exécuter des tâches qui nécessitent plus de concentration que ce que mon cerveau est en mesure de fournir à ce moment ne peut conduire qu’au sommeil. Si certaines, comme lire et écrire, sont centrales au travail académique et vont demeurer plus longues et ardues peu importe à quel point je les apprécie, le fait que je ne puisse pas rester totalement efficace devant un écran d’ordinateur pour huit heures par jour a probablement bien moins à voir avec la narcolepsie que ce que l’on aimerait bien croire.
Combattre le brouillard mental
Même sans problème de sommeil, vous éprouvez sûrement le brouillard mental et la somnolence diurne qui viennent avec la privation de sommeil, mais également avec la chaleur, la lumière aveuglante et la consommation de sucre, d’alcool ou de breuvages chauds. Vous savez donc à quel point il peut être difficile de se sortir de ces situations tout en restant assis tranquillement, surtout que les différents trucs qui peuvent aider à rester éveillé, comme gribouiller, mâcher de la gomme et jeter un coup d’œil à son téléphone, ne paraissent pas très professionnels. Malheureusement, éviter les siestes à tout prix mène souvent à perdre quelques heures à demi-endormi au lieu de concéder quelques minutes.
Lorsque j’enseigne à mon tour, je vois bien à quel point il serait difficile de ne pas remarquer les personnes qui dorment ou s’endorment, mais bien que j’aie sûrement plus de sympathie à cet égard, je ne vois toujours pas comment cela pourrait être vu comme quelque chose d’impoli, irrespectueux, dérangeant ou insultant, à prendre personnel ou à déplorer. Au contraire, pourquoi ne pas y voir un indice pour améliorer la structure du cours de façon à favoriser l’engagement soutenu du groupe envers la matière? Cela peut se traduire par simplement planifier davantage de pauses pendant les séances magistrales, soit toutes les 45 minutes au plus, même si vous pensez que tout se déroule bien, même si vous avez demandé aux étudiants s’ils suivent toujours. Encore mieux, les « pauses actives » qui impliquent des manipulations, remue-méninges, vidéos, débats, discussions, sondages, etc.
Peu importe vos compétences et dynamisme, lorsque vous parlez une heure sans interruption, c’est la concentration de la majorité qui est en chute libre, pas seulement celle des personnes qui ont des difficultés liées au sommeil ou à l’attention. Oubliez les techniques de micro-gestion comme l’interdiction d’ordinateurs et de téléphones portables en classe ou encore l’imposition d’un horaire de présence en laboratoire de type 9-17 heures; pour créer un environnement accessible propice à l’apprentissage pour une diversité d’étudiants et/ou membres de laboratoire, la clé se trouve dans la flexibilité.
Il n’y a pas qu’une façon de « bien » travailler, étudier ou dormir et il importe de normaliser les discussions ouvertes et sincères à ce sujet. La version de vous-même la mieux reposée sera aussi la plus heureuse, en santé et donc productive à long terme, alors soyez votre meilleur allié. Nous serons toujours des dormeurs, alors que vous soyez de type lève-tôt, oiseau de nuit ou quelque part entre les deux, connaissez votre corps, croyez-le et, surtout, ne laissez personne vous convaincre que ce qui est nécessaire est luxueux.
Ressources
Centre d’études avancées en médecine du sommeil (CÉAMS), Hôpital du Sacré-Coeur de Montréal
Epworth Sleepiness Scale test (ESS), d’après Johns (1991)
Center for Narcolepsy, Department of Psychiatry & Behavioral Sciences, Stanford University
Fondation Wake Up Narcolepsy et leur podcast : Narcolepsy 360
Sources
[1] Passouant, P. (1981). La narcolepsie du temps de Gélineau. Histoire des Sciences Naturelles, 2, 1-7.
[2] Akintomide, G. S., & Rickards, H. (2011). Narcolepsy: a review. Neuropsychiatric disease and treatment, 7, 507-518.
[3] De Lecea, L., Kilduff, T. S., Peyron, C., Gao, X. B., Foye, P. E., Danielson, P. E., Fukuhara, C., Battenberg, E. L. F., Gautvik, V. T., Bartlett II, F. S., Frankel, W. N., Van Den Pol, A. N., Bloom, F. E., Gautvik, K. M., & Sutcliffe, J. G. (1998). The hypocretins: hypothalamus-specific peptides with neuroexcitatory activity. PNAS, 95(1), 322-327.
[4] Lin, L., Faraco, J., Li, R., Kadotani, H., Rogers, W., Lin, X., Xiaohong, Q., de Jong, P. J., Nishino, S., & Mignot, E. (1999). The sleep disorder canine narcolepsy is caused by a mutation in the hypocretin (orexin) receptor 2 gene. Cell, 98(3), 365-376.
[5] Nishino, S., Ripley, B., Overeem, S., Lammers, G. J., & Mignot, E. (2000). Hypocretin (orexin) deficiency in human narcolepsy. The Lancet, 355(9197), 39-40.
[6] Latorre, D., Kallweit, U., Armentani, E., Foglierini, M., Mele, F., Cassotta, A., Jovic, S., Jarrossay, D., Mathis, J., Zellini, F., Becher, B., Lanzavecchia, A., Khatami, R., Manconi, M., Tafti, M., Bassetti, C. L., & Sallusto, F. (2018). T cells in patients with narcolepsy target self-antigens of hypocretin neurons. Nature, 562(7725), 63-68.
[7] Luo, G., Ambati, A., Lin, L., Bonvalet, M., Partinen, M., Ji, X., Maecker, H. T. & Mignot, E. J. M. (2018). Autoimmunity to hypocretin and molecular mimicry to flu in type 1 narcolepsy. PNAS, 115(52), E12323-E12332.
[8] Nepovimova, E., Janockova, J., Misik, J., Kubik, S., Stuchlik, A., Vales, K., Korabecny, J., Mezeiova, E., Dolezall, R., Soukup, O., Kobrlova, T., Pham, N. L., Nguyen, T. D., Konecny, J., & Kuca, K. (2018). Orexin supplementation in narcolepsy treatment: a review. Medicinal research reviews, 39(3), 961-975.
[9] Johns, M. W. (1991). A new method for measuring daytime sleepiness: the Epworth sleepiness scale. Sleep, 14(6), 540-545.
Mathilde Gaudreau est candidate au doctorat en sciences biologiques à l’Université de Montréal dans le laboratoire d’entomologie et de lutte biologique de Jacques Brodeur (Institut de recherche en biologie végétale), co-supervisée par Paul Abram (Agriculture et Agro-Alimentaire Canada). Elle étudie comment l’environnement lumineux ultraviolet influence le fitness et le comportement de micro-guêpes parasitoïdes d’œufs de punaises.
Twitter : @Binaow
Crédit photo : Hugo Germain
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Narcoleptic: finding work-sleep balance by Mathilde Gaudreau
Pin by Carissa Potter Carlson @peopleiveloved
A year ago, I was diagnosed with narcolepsy, an autoimmune neurological disorder that explains why no matter the light, noise, place, or time of day, I fall asleep in just a few minutes. As this happens whether I want to or not, make no mistake, it’s no superpower. When anywhere/anytime means that “sleep attacks” strike during lectures, fieldwork and meetings, when I’m enjoying a book, a talk, a movie or a dinner with friends, when jet lag is business as usual, napping on command doesn’t seem as useful anymore.
In our society that commends a workaholic lifestyle, the superpowered are most likely the lucky few who genuinely need little rest at night. On the other end of the spectrum, one can only realize the importance of knowing and respecting personal sleep requirements, and just how difficult it is to do so. In the face of stress, anxiety, insomnia, peer pressure, financial concerns and caregiving responsibilities mixed with excessively rigid work arrangements, enacting systemic changes that go beyond accommodating people with sleep disorders would foster a better quality of life for everyone.
Sleep issues are health issues
As we are more than ever acknowledging the ways in which it is very hard to take care of our minds and bodies in academia, sleep hygiene should be thought of as central to this issue. From the undergraduate studies to the tenure-track position, how can we expect to reach the mythical “work-life balance” in any sort of way while we keep normalizing sleep deprivation, glorifying all-nighters, and mistaking sleepiness for laziness? Not recognizing sleep as a crucial investment into the remaining two-thirds of our lives leads to putting value on the most superficial aspects of our work first. We might think of ourselves as the sole responsible for our wins and failures, but no one has complete control over their body, whether its appearance or energy level. Let’s not forget the sexist, racist, classist, and ableist privileges that provide power in the shape of time, resources, social capital, and opportunities to not only embody, but also define what success and health look like.
Since starting university, I fell asleep in each and every one of the lectures I attended, and nearly all lab meetings. While it was comforting to learn that no amount of nighttime sleep or motivation could have made a difference, no diagnosis will ever erase the past, present, and future consequences of narcolepsy. I always knew how obvious my sleepiness was and how it was likely frowned upon, but will never know how such biases, conscious or not, might have affected my personal and professional relationships.
If I learned anything from having a disorder that, like so many others, is neither apparent, nor well-known, it’s the value of getting the benefit of the doubt, especially from authority figures. Narcolepsy will affect the way I work for the rest of my life, but even if that might only mean longer nights of sleep, later work hours and taking daily naps, preconceived ideas can still mean closed doors. I might have found a lab where I am trusted to do what works best for me in the marathon that is getting a graduate degree, but I shouldn’t have had to be this lucky…
Narcolepsy 101
Narcolepsy is also called Gélineau’s syndrome for the French physician who first coined the term in 1880 to describe symptoms of, most notably, frequent periods of excessive, irrepressible daytime sleepiness [1]. The rapid eye movement (REM) sleep phase is disturbed, inducing almost instant dreams, paralysis, and hallucinations. In type 1 patients, as opposed to type 2, it also comes with cataplexy, meaning that strong emotions like surprise, excitement or laughter can trigger sudden loss of muscle tone in the legs, abdomen, or even in the whole body (for a review, see [2]).
The cause of narcolepsy: a lack of neuropeptides called hypocretins, or orexins, was revealed only two decades ago, after narcoleptic dogs were shown to have a mutation in the gene coding for one specific receptor of those then newly discovered molecules involved in the promotion of wakefulness [3, 4, 5]. Even more recently, white blood cells, specifically T cells, were found to be targeting and annihilating neurons specialized in hypocretin production, confirming the long-suspected autoimmunity of narcolepsy [6, 7]. Like many such diseases, both genetic predispositions and environmental triggers such as an infection with the flu virus are involved in its development in humans. With such a recent history, treatments are in early development, alleviating the symptoms with psychostimulants like methylphenidate (RitalinMD) and modafinil (ProvigilMD), but not yet offering a cure (for a review on potential approaches, see [8]).
Getting diagnosed: am I (really) awake?
You sit down and, for a little while, feel alert and focused on your task. Then, you start drifting away, as your energy is redirected into fighting the brain fog that is slowly creeping in. Resistance was always futile, but only much later will you grasp just how inattentive, vegetative even you became as you tried to brush off the numbness. Before you know it, your head is nodding as you scribble aimlessly or stare blankly in front of you. Now, your eyes are staying closed for longer and longer. Still sitting, but head down, images and sounds are replaced by those of your nascent dream. No external attempt to wake you up will work for more than 30 seconds; you are fully gone. About 20 min later, reality comes back in, mixing up with the dream until, confused, you fully regain consciousness. Realization comes next: you were sleeping… again. As the fog lifts, you are left with a slight headache, dry eyes, and a bit of shame. Finally, you try to resume working as if nothing happened, but any written note or witness will remind you that it very much did. Repeat once or twice on a good day.
Throughout the years of such symptoms gaining more and more hold of my waking hours, I have often been told they were “normal for a university student”. Although not reassured by my well-meaning peers who couldn’t have known just how intense and frequent these episodes were, I could only conclude that my struggles to read more than a few pages or listen for more than a few minutes without falling asleep were evidence of a low academic potential. Even the Epworth Sleepiness Scale test (ESS) [9], which encourages seeking medical advice when scoring higher than 11/24 (I got 17), was not enough to stop me feeling like I was just looking for cheap excuses instead of just working harder. The impostor syndrome has many faces.
If I managed to wait to complete my undergraduate Honors degree, starting a Master’s and switching to PhD before finally telling my doctor, it’s not only because I worked hard, but because my case is not as extreme as that of people you can watch abruptly falling down if you search for “narcolepsy” on YouTube. When the very thin representation of narcolepsy in the media provides little information and is mostly played for laughs, from Jinx Monsoon in the 5th season of RuPaul’s Drag Race to the 575th episode of The Simpsons, it is hard to imagine what varying degrees of symptoms can look like. If only I had known then that part of the answer could be found in my own family; although never diagnosed herself, my grandmother has always lived with very similar daytime sleepiness symptoms that I thought were just a funny old age quirk.
Once referred to a specialist, it took a year to get to the suspected verdict, after a few meetings with a pneumologist, a home test that ruled-out sleep apnea, and finally polysomnographic studies at the CHUM laboratoire du sommeil in Montréal. As I expected, all the wires and devices attached to my body, continuously recording different physiological parameters, didn’t prevent me from sleeping throughout the night and following day. During the multiple sleep latency test (MSLT), I fell too quickly, too deeply; dreaming in each of the four opportunities to take a 15 min nap. Having already reported some instances of cataplexy, there could be no doubt: it was type 1 narcolepsy.
Professional support and medication will help manage this lifelong issue, but to optimize my waking hours, what I especially need is great flexibility and the freedom to organize my day. The most reliable prediction I can make is that I will crash down as soon as I am forcing myself to do things that need more brain power than available in the moment. Nevertheless, certain tasks will stay harder and take longer no matter how I enjoy them, but while some, like reading and writing, might be central to academic work, not being able to remain fully efficient in front of a computer screen for eight hours per day is probably not as narcolepsy-related as we would like to believe.
Fighting the brain fog
Even without a sleep disorder, you probably experience the brain fog and daytime sleepiness that can come with sleep deprivation, but also with heat, bright lights, sugar, alcohol, or warm beverages. Then, you should know how hard it is to get out of those situations while staying quietly seated, since the various tricks that can help stay awake, like doodling, chewing gum or checking your phone for a minute, are not exactly seen as professional. Unfortunately, being forced to choose power through over power nap so often leads to losing 3 hours half-asleep instead of conceding 30 min.
When I am teaching, it is indeed hard not to notice the people that are sleeping or falling asleep. Still, while I might have more sympathy in that matter, I really don’t see how that could be seen as impolite, disrespectful, disturbing or insulting, as something to take personally or deplore. Instead, why not use it as a clue to improve the way the class is structured in order to facilitate student engagement and sustained attention? Such changes can be as simple as scheduling more breaks during lectures, meaning every 45 min at most, even if you think that everything is going well, even if you asked if everyone is still following. Better yet, try “active breaks” involving manipulations, brainstorms, videos, debates, discussion, polls, etc.
No matter your skills as an educator, when you speak uninterrupted for an hour or more, it’s the entire audience that’s losing focus, not just the individuals with sleep or attention issues. Forget micromanaging tactics like banning computers and phones in the classroom or imposing a 9 to 5 lab presence schedule; to create an accessible learning environment for a diversity of students and/or lab members, flexibility is the key.
There is no “one size fits all” way to work, study or sleep. We need to normalize having more open and sincere discussions about this and, most of all, become our own best advocates and allies. In the long term, the well-rested version of you will always be the more happy, healthy, and therefore productive. We are all sleepers, so whether you are a night owl, an early bird or something in between, get to know your body, trust it, and most of all, don’t let anyone tell you that a necessity is a luxury.
Ressources
Centre d’études avancées en médecine du sommeil (CÉAMS), Hôpital du Sacré-Coeur de Montréal
Epworth Sleepiness Scale test (ESS), after Johns (1991)
Center for Narcolepsy, Department of Psychiatry & Behavioral Sciences, Stanford University
Wake Up Narcolepsy foundation and their podcast : Narcolepsy 360
Sources
[1] Passouant, P. (1981). La narcolepsie du temps de Gélineau. Histoire des Sciences Naturelles, 2, 1-7.
[2] Akintomide, G. S., & Rickards, H. (2011). Narcolepsy: a review. Neuropsychiatric disease and treatment, 7, 507-518.
[3] De Lecea, L., Kilduff, T. S., Peyron, C., Gao, X. B., Foye, P. E., Danielson, P. E., Fukuhara, C., Battenberg, E. L. F., Gautvik, V. T., Bartlett II, F. S., Frankel, W. N., Van Den Pol, A. N., Bloom, F. E., Gautvik, K. M., & Sutcliffe, J. G. (1998). The hypocretins: hypothalamus-specific peptides with neuroexcitatory activity. PNAS, 95(1), 322-327.
[4] Lin, L., Faraco, J., Li, R., Kadotani, H., Rogers, W., Lin, X., Xiaohong, Q., de Jong, P. J., Nishino, S., & Mignot, E. (1999). The sleep disorder canine narcolepsy is caused by a mutation in the hypocretin (orexin) receptor 2 gene. Cell, 98(3), 365-376.
[5] Nishino, S., Ripley, B., Overeem, S., Lammers, G. J., & Mignot, E. (2000). Hypocretin (orexin) deficiency in human narcolepsy. The Lancet, 355(9197), 39-40.
[6] Latorre, D., Kallweit, U., Armentani, E., Foglierini, M., Mele, F., Cassotta, A., Jovic, S., Jarrossay, D., Mathis, J., Zellini, F., Becher, B., Lanzavecchia, A., Khatami, R., Manconi, M., Tafti, M., Bassetti, C. L., & Sallusto, F. (2018). T cells in patients with narcolepsy target self-antigens of hypocretin neurons. Nature, 562(7725), 63-68.
[7] Luo, G., Ambati, A., Lin, L., Bonvalet, M., Partinen, M., Ji, X., Maecker, H. T. & Mignot, E. J. M. (2018). Autoimmunity to hypocretin and molecular mimicry to flu in type 1 narcolepsy. PNAS, 115(52), E12323-E12332.
[8] Nepovimova, E., Janockova, J., Misik, J., Kubik, S., Stuchlik, A., Vales, K., Korabecny, J., Mezeiova, E., Dolezall, R., Soukup, O., Kobrlova, T., Pham, N. L., Nguyen, T. D., Konecny, J., & Kuca, K. (2018). Orexin supplementation in narcolepsy treatment: a review. Medicinal research reviews, 39(3), 961-975.
[9] Johns, M. W. (1991). A new method for measuring daytime sleepiness: the Epworth sleepiness scale. Sleep, 14(6), 540-545.
Mathilde Gaudreau is a PhD candidate in biological sciences at Université de Montréal. Working in Jacques Brodeur’s entomology and biological control lab (Institut de recherche en biologie végétale), co-supervised by Paul Abram (Agriculture and Agri-Food Canada), she studies how the UV light environment affects the fitness and behavior of tiny stink bug egg parasitoid wasps.
Twitter: @Binaow
Photo credit: Hugo Germain
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